ELA: afecciones, causas y casos famosos de la enfermedad que padece Esteban Bullrich

Esta mañana, el senador de la Provincia de Buenos Aires Esteban Bullrich confirmó a través de una carta que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa paralizante, que afecta a solo 5 de cada 100 mil personas. Se trata de una afección que afecta a las neuronas, el tronco cerebral y la médula espinal. Es decir, la base del movimiento de los músculos.

La ELA, también conocida como enfermedad de Chacot o de Lou Gehrig, comienza por afectar las extremidades de sus pacientes. Con el paso del tiempo, comienzan a perder la capacidad de mover los brazos o las piernas, y la mayoría debe comenzar a usar una silla de ruedas. Uno de las primeras manifestaciones de la enfermedad es la dificultad en el habla, tal como le ocurrió al exministro de Educación.

Luego de afectar la capacidad motriz de los pacientes, la enfermedad avanza hacia los músculos del diafragma y la pared torácica y comienza a provocar dificultades respiratorias. En ese punto, el tratamiento se torna constante, mediante la asistencia artificial para respirar. Según las estimaciones, el deceso de los pacientes suele darse entre los 2 y los 3 años desde su diagnóstico, aunque hay casos de pacientes que han transitado la enfermedad durante décadas.

Fuente: (Alejandro Calvo)

El origen de la patología, según la explicación científica, se encuentra en las células nerviosas motoras que se desgastan o mueren, por lo que dejan de enviar información a los músculos. Con el paso del tiempo eso lleva a los tejidos musculares a su debilitamiento o provocarle espasmos, y los pacientes pierden la capacidad de controlar su cuerpo. Los mejores tratamientos, sumamente costosos, se encuentran en Estados Unidos y están destinados a ralentizar en la mayor medida posible el avance de la enfermedad.

Si bien se desconoce la causa de la ELA, se estima que 1 de cada 10 casos se debe a un “defecto genético” (hereditario). Tener antecedentes de la enfermedad en la familia es un factor de riesgo, pero no es una condición necesariamente transmisible y no se cataloga como enfermedad hereditaria.

Casos conocidos

El caso más conocido de ELA a nivel mundial es el astrofísico británico Stephen Hawking, quien fue diagnosticado con la enfermedad en la década de los 60’, mientras transitaba los primeros años de su juventud. Contra todo pronóstico, Hawking transitó la enfermedad durante casi 50 años, y formó una histórica carrera en la ciencia de la mano de su patología. Falleció en 2018 a los 76 años.

En el ámbito local, una de las personalidades más conocidas en padecer la ELA es Martín Carrizo, el exbaterista de Los Fundamentalistas del Aire Acondicionado, la banda liderada por Carlos “el Indio” Solari. El músico de 49 años fue diagnosticado en 2019, y comenzó su tratamiento en Estados Unidos. Sin embargo, el elevado costo que implicaba lo llevaron a abandonarlo el mes pasado, según informó Perfil.