La Asociación Civil Trombofilia y Trombosis lanza una campaña para prevenir la enfermedad

La trombofilia es un trastorno que afecta la coagulación de la sangre y hace que quienes padezcan esta enfermedad tengan una mayor predisposición a presentar trombos, por la formación de coágulos arteriales o venosos, según explica Ivana Arigós, presidenta de la Asociación Civil Trombofilia y Trombosis Argentina y Latinoamérica en entrevista para Minuto Argentina.

Por ello, la organización busca que, cada día, más personas puedan tener un diagnóstico y tratamiento oportuno para evitar consecuencias graves, como una muerte temprana; razón por la que también la  Asociación Civil Trombofilia y Trombosis lanza este lunes la primera campaña para detectar este trastorno a tiempo.

Según refiere la  Asociación Civil Trombofilia y Trombosis, las trombosis se han convertido en una de las principales causas de muerte en el mundo, pues es una enfermedad que se presenta en 1 de cada 4 personas. A razón de ello, la OMS (Organización Mundial de la Salud) señala que los casos de trombosis en menores de 55 años pueden estar asociados a una trombofilia no diagnosticada.

La Asociación Civil busca que cada vez más personas tengan un diagnóstico temprano, dándoles orientación al respecto y parte de su trabajo también consiste en brindar asistencia a pacientes que sufren la enfermedad o que han tenido una trombosis.

Si bien la trombofilia puede ser adquirida, en la mayoría de los casos es congénita y, pese a que afecta a un 50% de las personas que ya han tenido algún episodio de trombosis, su diagnóstico no es preventivo.

Aunque esta enfermedad puede presentarse tanto en hombres como en mujeres, en estas últimas, en condición de embarazadas, puede generar que se presenten abortos espontáneos, muerte intrauterina, retardo de crecimiento intrauterino, partos prematuros, desprendimiento de placenta, entre otros problemas que pueden poner en riesgo vidas.

Por ello, es fundamental que esta enfermedad, además de que se trate oportunamente, se prevenga, para lo cual la organización todos los años realiza una campaña de  de la trombofilia visibilización. Este año, se lanza la Campaña de detección precoz de la trombofilia hereditaria a nivel nacional, la primera en nuestro país.

Asimismo promueve y apoya estudios científicos en torno a este trastorno y cuenta con una red de donaciones, en todo el país, de heparinas, un medicamento de alto costo que se utiliza especialmente en mujeres embarazadas con trombofilia, para que el bebé y el embarazo puedan desarrollarse bien y completamente.

La organización ha presentado en dos oportunidades (2018 y 2021) un proyecto de ley —sin éxito— para que se instaure una política pública para la detección temprana de la trombofilia y trombosis.

Arigós ha destacado que no existe una salud pública preventiva, debido, entre otros factores, a “un problema económico”, ya que tanto las prepagas como las obras sociales argumentan que “no tienen presupuesto y son muy caros los tratamientos”. 

Sin embargo; el tema económico no debería primar por sobre la salud y la propia vida, pues hoy son muchas personas las que fallecen como consecuencia de este trastorno, que no solo se podría tratar oportunamente, también prevenir, pues todas las personas “tienen derecho a tener un diagnóstico y a prevenir una trombosis”.

Esta ley es urgente, ya que los protocolos actuales establecen que, para que investiguen si una mujer tiene o no la enfermedad, debe perder tres embarazos (algo inconcebible), pues la pérdida de un bebé representa un gran trauma emocional, físico y psicológico para ella. Y en los casos en los que el embarazo llega a término pueden existir muchos riegos.

Un caso de este tipo vivió Rocío Vidal, una mujer de 35 años, miembro de la Asociación, que no sabía que padecía de trombofilia hereditaria hasta el nacimiento de su hija. Si bien la gestación se desarrolló normalmente, en la semana 30, se dio cuenta de que su bebé no crecía; esto debido a que la enfermedad hizo que su hija presentara retraso de crecimiento intrauterino.

La situación generó una gran presión psicológica para Rocío, ya que los médicos le advirtieron que su hija podía morir o no desarrollarse bien a causa de este trastorno y, si bien por suerte no fue su caso y por fortuna su bebé pudo nacer y crecer sin secuelas, no todas las mujeres pueden contar la misma historia.

Arigós destaca que este tipo de situaciones podrían evitarse con un diagnóstico temprano, pues las trombofilias hereditarias se pueden identificar oportunamente al conocer la historia clínica del paciente y sus antecedentes familiares.  

Aunque el proyecto de ley es necesario, aún no ha logrado avanzar para su tratamiento, lo que ha hecho que perdiera estado parlamentario, por lo que, una vez más, la ONG volverá a presentar la propuesta con la esperanza de que llegue a debate y posteriormente sea sancionado.

En qué consiste la campaña

La Campaña de Detección Precoz de la Trombofilia hereditaria se lanzará este lunes 27 de marzo: es gratuita y está dirigida a mujeres entre los 18 y 55 años que no estén diagnosticadas, que tengan antecedentes familiares trombóticos y que puedan tener sospechas o quieran saber si padecen la enfermedad.

Esta labor se lleva a cabo con el apoyo del laboratorio ZEV Biotech, el cual desarrolló un kit de diagnóstico genético para la detección precoz de las trombofilias hereditarias.

Además la campaña estará bajo la supervisión de la doctora Mariela Gerde, especialista en trombofilias y jefa de la sección de Trombofilia y Embarazo del Hospital Austral.

La convocatoria también servirá para obtener datos estadísticos para saber cuántas personas tienen trombofilia hereditaria en el país, ya que actualmente no hay índices oficiales al respecto.

“Es muy importante esta convocatoria. Por un lado, para poder beneficiar con ese diagnóstico oportuno y gratuito a la mujeres y, por el otro lado, porque nos va a arrojar esta estadística que tanto necesitamos”, destaca la presidenta de la Asociación.

Para poder participar y ser una de las 100 mujeres que puedan acceder a un diagnóstico oportuno, las interesadas deben completar un formulario a través de las redes sociales de la organización, la cual se puede encontrar como Trombofilia y Trombosis Argentina.

Fuente: Asoc. TyT.

Una vez que se realice el cuestionario, las mujeres que cumplan con los criterios médicos de la convocatoria (antecedentes trombóticos  personales y/o familiares o pérdidas de embarazo) van a ser contactadas por la Asociación y posteriormente por la doctora Gerde, con quien tendrán una consulta.

Tras la primera consulta, a las pacientes se les dará una orden médica para que se puedan practicar el estudio que les permitirá conocer su diagnóstico y, posteriormente, volverán a ser entrevistadas por la especialista, para que se les oriente sobre su tratamiento. Todo completamente gratis.

Por eso la ONG invita a todas las mujeres que cumplan con los criterios antes mencionados para que participen de esta campaña, pues uno de los objetivos de la organización es “federalizar el diagnóstico temprano de la trombofilia” y así salvar muchas vidas.